Muitas são as pesquisas que analisam a qualidade de vida de pessoas com deficiência intelectual (DI) através da opinião dos atendentes pessoais – profissionais que assistem e prestam cuidados básicos à pessoa com DI – e/ou familiares, sendo poucas as que buscam as próprias pessoas com DI para responder sobre suas vidas. Quando ambas as opiniões são coletadas no mesmo estudo, no entanto, percebe-se que afeta significativamente o resultado da pesquisa. Intitulado “Qualidade de vida na pessoa com deficiência intelectual: percepção do indivíduo”, a dissertação de Fernanda Parsequian Cartolano, do Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional da Faculdade de Medicina da USP (Fofito) investigou a percepção de indivíduos com DI sobre sua qualidade de vida e comparou com a percepção de seus atendentes pessoais.
Para isso, Fernanda selecionou tanto os equipamentos de saúde especializados na área quanto as Unidades Básicas de Saúde (UBS), que não possuem esse atendimento específico. Assim, a pesquisadora selecionou 51 pessoas com DI entre 19 e 59 anos e 31 atendentes pessoais; ambos os grupos responderam questionários padronizados da Organização Mundial da Saúde (OMS) sobre qualidade de vida.
A pesquisa mostra que quanto maior a pontuação, melhor a qualidade de vida. “Quando você pensa que o indivíduo com DI apresentou maior pontuação do domínio psicológico do que do domínio ambiental quer dizer que ele se sente melhor nas perguntas que falam sobre seu psicológico do que nas que falam do ambiente que ele está inserido”, explica Fernanda.
Mas essa explicação também contém o outro lado da moeda: “O estudo mostrou que mulheres, raça parda ou negra, e pessoas das classes D e E, apresentaram uma pontuação menor no domínio social. Isso quer dizer uma qualidade de vida menor”. Assim, as variáveis sexo, raça e perfil socioeconômico apresentaram correlações significativas com o domínio social do protocolo.
“Meu objetivo na pesquisa era uma questão comunicacional, de inclusão dos indivíduos na sociedade. Quanto esse indivíduo consegue comunicar sobre sua vida? O quanto o outro responder por ele traz da percepção individual?”, levanta Fernanda. Após aplicar os dois questionários, a pesquisadora observou, comparando a autoavaliação e a avaliação por representante, que existem diferenças estatisticamente significativas em cinco dos sete domínios avaliados. Então, ouvir a pessoa com DI é crucial para incluí-la na sociedade.
Fernanda finaliza reafirmando sua hipótese: “As diferenças encontradas da pessoa com DI e dos atendentes pessoais reafirmam que a percepção da qualidade de vida é individual e quando colocamos um terceiro para falar sobre a qualidade de vida de alguém, existem vieses. As pessoas com DI conseguem sim falar sobre elas e, inclusive, têm uma opinião diferente dos atendentes pessoais”.
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